Nephrologen fordern nationales Register für Nierenkranke

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Mehr als neun Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen Nierenkrankheit (CKD), rund 120.000 sind auf eine Nierenersatztherapie angewiesen. Dennoch fehlt bislang eine strukturierte Datenbasis, die Prävalenz, Verläufe und Versorgungsqualität systematisch abbildet. Die DGfN sieht im geplanten Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) den geeigneten Ort, um ein solches Registersystem aufzubauen.

WHO-Resolution setzt Länder unter Zugzwang

Im Mai 2025 hat die World Health Assembly einvernehmlich eine Resolution zur Förderung der Nierengesundheit verabschiedet. Die Mitgliedsstaaten werden darin aufgefordert, nationale Gesundheitsinformationssysteme zu stärken, um die Belastung durch Nierenkrankheiten samt Ursachen, Schweregraden, Dialysebedarf und Komplikationen zu überwachen. Deutschland verfügt jedoch weder über ein CKD-Register noch über ein Dialyseregister. Zwar existiert ein gesetzliches Transplantationsregister, dessen Daten lassen sich aufgrund der aktuellen Rechtslage aber nicht mit weiteren nierenmedizinischen Datenquellen verknüpfen.

Volkskrankheit mit hoher ökonomischer Last

Die CKD verläuft über Jahre oft symptomlos, sodass viele Betroffene erst bei bereits irreversibler Schädigung diagnostiziert werden. Ein Teil der Patientinnen und Patienten wird im Verlauf dialysepflichtig oder benötigt eine Transplantation. Die Versorgung von Menschen mit CKD verursachte in Deutschland im Jahr 2020 Kosten von über 24 Milliarden Euro, rund fünf Prozent der gesamten Gesundheitsausgaben. Allein auf die Behandlung dialysepflichtiger Personen entfielen rund sechs Milliarden Euro, das entspricht etwa 60.000 Euro pro Patientin oder Patient und Jahr. Erschwerend kommt hinzu: Nierenerkrankungen treten selten isoliert auf, sondern erhöhen das Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen und Komplikationen bei Diabetes mellitus.

Transitionen zwischen Dialyse und Transplantation im Blick

Rund 100.000 Menschen in Deutschland erhalten eine Dialysetherapie, etwa 20.000 leben mit einem Nierentransplantat. Etwa 93 Prozent der Dialysepatientinnen und -patienten werden mittels Hämodialyse oder Hämodiafiltration meist im Zentrum behandelt, rund sieben Prozent führen eine Peritonealdialyse als Heimverfahren durch. Zwischen den Verfahren finden Übergänge statt: Vor einer Transplantation ist meist eine Dialyse erforderlich, bei Transplantatversagen kehren Betroffene zurück an die Dialyse. Eine isolierte Betrachtung einzelner Verfahren greift laut DGfN daher zu kurz. Zudem sind Krankheitsverläufe und Lebenserwartung stark heterogen und hängen von Alter, Geschlecht, Komorbiditäten und Grundkrankheit ab.

FDZ Gesundheit soll Daten zusammenführen

Die DGfN fordert einen gesetzlichen Auftrag für das FDZ Gesundheit, um alle relevanten Datenquellen rund um die Nierengesundheit zusammenzuführen. Die Übermittlung soll mit der pseudonymisierten eGK-Versichertennummer erfolgen, analog zum bereits etablierten Verfahren für die Abrechnungsdaten der Krankenkassen. Einbezogen werden sollen die Daten der gesetzlichen Qualitätssicherung, des Deutschen Lebendspende Registers SOLKID-GNR und des gesetzlichen Transplantationsregisters. Damit die Daten der externen Qualitätssicherung nutzbar werden, müssen der Gemeinsame Bundesausschuss beziehungsweise das IQTIG gesetzlich zur Übermittlung verpflichtet werden. Dies betrifft die Qualitätssicherungs-Richtlinie Dialyse sowie die Verfahren QS NET und QS TX.

Transplantationsgesetz muss angepasst werden

Auch die Daten des gesetzlichen Transplantationsregisters nach § 15a Transplantationsgesetz sollen zeitnah und mit der eGK-Versichertennummer an das FDZ Gesundheit übermittelt werden. Bisher steht dem der Einwilligungsvorbehalt in § 15e Absatz 6 Transplantationsgesetz entgegen. Die DGfN plädiert dafür, diesen Vorbehalt analog zu den Regelungen des Krebs- und Implantateregisters zu streichen oder zumindest klarstellend anzupassen, sodass die Versichertennummer aus den transplantierenden Einrichtungen übermittelt werden kann.

Ohne Register bleiben zentrale Versorgungsfragen offen

Ohne ein Nierenregistersystem lassen sich zentrale Kennzahlen der Versorgung nicht strukturiert erfassen: von Prävalenz und Inzidenz einzelner Nierenkrankheiten über den Erfolg von Präventionsmaßnahmen und die Einhaltung leitliniengerechter Versorgung bis hin zu geschlechtsspezifischen Unterschieden, mittlerer Lebensdauer unter Dialyse und Trends bei den Dialyse-Modalitäten. Auch Versorgungslücken, Überversorgung, Frühmortalität nach Dialysebeginn sowie die Rekonstruktion individueller „Patient Journeys“ zwischen den Nierenersatzverfahren bleiben ohne belastbare Datenbasis im Dunkeln. Die DGfN betont: Verlässliche Daten seien Voraussetzung für eine bedarfsgerechte Versorgungsplanung, den effizienten Ressourceneinsatz und die langfristige Senkung der Krankheitskosten.