Auch wenn bereits ein Verdacht auf ein rheumaische Erkarnkaung besteht, sind die Diagnoewege oft lang: Viele Betroffene warten Monate oder sogar Jahre auf eine gesicherte Diagnose. Ein neues, kostenloses Online-Tool des Uniklinikums Erlangen soll Betroffenen helfen, Symptome strukturiert zu erfassen und besser vorbereitet ins Arztgespräch zu gehen. Für die begleitende Studie zur Weiterentwicklung von „Rheumatic?“ werden nun Teilnehmende gesucht.
Studienteilnehmer gesucht
Rheuma-Verdacht? Mit diesem Online-Tool kommen Betroffene gut vorbereitet zum Arzttermin
Anhaltende Gelenkschmerzen, unaufhörliche Beschwerden oder die Sorge, dass etwas nicht stimmt? Menschen mit möglichen rheumatischen Erkrankungen durchleben häufig eine lange Phase der Unsicherheit. Bis eine Diagnose gestellt wird, vergehen oft Monate oder sogar Jahre. Ein neues digitales Angebot soll Betroffene dabei unterstützen, ihre Beschwerden besser einzuordnen und gut vorbereitet in ärztliche Gespräche zu gehen.
Digitales Tool soll Diagnoselücke bei Rheuma verkürzen
Ziel ist es, den Zugang zur Versorgung zu verbessern. Im Online-Tool „Rheumatic?“ können Personen mit Verdacht auf rheumatische Erkrankungen einen wissenschaftlich entwickelten Fragebogen ausfüllen und erhalten anschließend eine persönliche Symptomübersicht. Diese kann gespeichert, ausgedruckt und zum Arzttermin mitgenommen werden. Für eine begleitende Studie sucht die Arbeitsgruppe „Digitale Medizin und Versorgungsforschung“ von PD Harriet Morf, Fachärztin der Medizinischen Klinik 3 – Rheumatologie und Immunologie des Uniklinikums Erlangen, nun Studienteilnehmende, die das Tool testen und anschließend Fragen dazu beantworten möchten.
„Digitale Angebote können die ärztliche Diagnostik nicht ersetzen. Sie können aber dazu beitragen, Menschen früher zu erreichen, Orientierung zu geben und den Zugang zur Versorgung zu vereinfachen. Unser Ziel ist es, Patientinnen und Patienten dabei zu unterstützen, sich besser auf medizinische Gespräche vorzubereiten und ihre Beschwerden gezielter zu kommunizieren.“
— PD Dr. Harriet Morf, Erlangen
Fragebogen als Brücke zwischen Betroffenen und Rheumatologie
Das digitale Angebot wurde in enger Zusammenarbeit mit Rheumatologinnen und Rheumatologen sowie mit Patienten und Patientinnen entwickelt und deckt unterschiedliche rheumatische Erkrankungen ab. Es dient ausdrücklich nicht der Diagnosestellung, sondern soll die Kommunikation zwischen Betroffenen und Behandelnden unterstützen und dadurch eine frühzeitige medizinische Abklärung erleichtern. Ziel des Forschungsprojekts ist es, zu untersuchen, wie Menschen digitale Unterstützung bei der Orientierung im Gesundheitssystem erleben und wie solche Angebote künftig verbessert werden können.
Nutzerinnen und Nutzer, die an der Studie teilnehmen möchten, werden nach der Verwendung des Online-Tools 4-mal per E-Mail zu ihrem Gesundheitszustand, möglichen Diagnosen und Behandlungen befragt. Die gewonnenen Erkenntnisse fließen direkt in die Weiterentwicklung von „Rheumatic?“ ein. Das Online-Tool steht allen Interessierten – unabhängig davon, ob sie an der Studie teilnehmen oder nicht – kostenlos zur Verfügung.
Europäische Zusammenarbeit im Projekt SPIDeRR
Die Untersuchung ist Teil des europäischen Forschungsprojekts SPIDeRR unter Leitung der Universität Leiden, in dem Forschende und Versorgungspartner aus mehreren Ländern gemeinsam neue Ansätze zur früheren Erkennung und besseren Versorgung rheumatischer Erkrankungen entwickeln. Unterstützt wird die Initiative außerdem durch den Deutschen Rheuma-Liga Bundesverband e. V., der sich für eine bessere Versorgung, Information und Beteiligung von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen einsetzt. Neben dem Uniklinikum Erlangen beteiligt sich aus Deutschland auch die Medizinische Hochschule Brandenburg Theodor Fontane.
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